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引文資料
題名:
罕見疾患的家庭壓力因應與需求--以高雄市為例
書刊名:
教育心理學報
作者:
鄭芬蘭
/
蔡孟芬
/
蔡惠玲
作者(外文):
Cheng, Fin-land
/
Tsai, Meng-fan
/
Tsai, Agnes Huei-ling
出版日期:
2013
卷期:
44:專刊
頁次:
頁433-458
主題關鍵詞:
罕見疾患
;
社會比較
;
家庭壓力
;
喘息服務
;
Family stress
;
Rare disorders
;
Respite service
;
Social comparison
原始連結:
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8
) 博士論文(0) 專書(0) 專書論文(0)
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7
共同引用:
34
點閱:99
本研究採質性研究,進行半結構訪談,以設籍於高雄市,且領有罕病身心障礙手冊及其家人為對象,共21個罕病家庭36人完成訪談,旨在探討罕見疾病家庭的壓力因應與需求。研究過程,研究團隊維持中立並遵守研究倫理,以維護受訪者權益與確保訪談資料的真實性。資料分析依序進行編碼、概念化、建構類別、信度分析與效度檢核等,獲致研究的重要結論包括:首先,罕病家庭最大壓力來自照護患者,期望社福制度放寬照護限制,並提供臨時托育的喘息服務。其次,影響家庭生態系統,如生育計畫、經濟平衡與家人關係,若家庭成員能夠互相扶持與共同分擔,不僅可以維繫家庭和諧,亦能共同解決問題。第三,適當的社會比較有助於罕病家庭的壓力紓解,若能透過媒體報導,增進社會大眾的瞭解程度,應有助於罕病家庭建立正向的社會互動。第四,罕見疾病的異質性高、診療不易,常伴隨復健需求,故罕病家庭期待得到更好的醫療服務品質,希望政府鼓勵專業研發來提升醫療效果,並在診治過程受到尊重。另外,期望在教育、就業與安養,能獲得整合服務,並呼籲政府「建立有尊嚴的照護制度」。總之,罕病家庭亟需社會大眾、社會福利、醫療與教育等單位及政策規劃者的深層同理與關懷,妥善規劃罕病家庭支持系統並能提供整合性的安置服務,應是最迫切需求。
以文找文
This current study aims to survey the stress coping and needs of families with rare disorder patients. Using qualitative methodology, semi-structured interviews were conducted with 36 family and patients from 21 families with rare disorder patients in Kaohsiung City. The research team maintains neutrality and adheres to the ethical standard during the data collecting process to protect the interviewees' rights and confidentiality while ensuring the authenticity of the content. Interview data were coded, conceptualized, categorized, and checked for reliability and validity. The study concluded that the biggest stressor of the families with rare disorder patients comes from caring for the patient. Families hope that social welfare policy can be more adaptable and can provide respite services, such as temporary care release, for the family. Second, family ecological system was impacted. Family burden from caring would be lessened if family events, such as having new baby, balancing family finances, and maintaining family relationships, could be shared among family members. Third, increasing social acceptance and acknowledgl11ent of rare disorders through education via mass media would help relieve family stress. Fourth, patients with rare disorders often need alternative treatment and rehabilitative needs. These families hope for improved neath care quality, more government resources for research to enhance treatment efficacy, and more respect and empathy in the treatment process. In all, families with rare disorder patients expect a more coordinated plan that addresses patients ' education, career, and health care needs. They call for the government to establish a more respectful health care system as these patients need more social acceptance as well as more empathic care from people and policy makers in the social welfare, education, and medical systems.
以文找文
期刊論文
1.
李靄芬(2005)。需要更多關心的罕見疾病。媽媽寶寶,94(2),162-164。
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2.
何容君(2005)。盼投入更多研究探討罕見疾病。健康世界,236,74。
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3.
何藴芳、余秀瑛、曾敏傑、李淑貞、詹淑惠(20080700)。全民健康保險罕見疾病用藥探討。臺灣醫學,12(4),390-398。
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4.
呂淑妤、楊志堅、石富元、王世英(200908)。臺灣罕見疾病學童在學需求之研究。教育資料與研究,89,141-168。
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5.
范麗娟(20061000)。基因檢測與遺傳諮詢--重視罕見疾病患者的特殊需求。慈濟大學人文社會科學學刊,5,1-18。
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6.
林孟玲(200612)。身心障礙者保護法中有關防止就業基因歧視規範之研究。財產法暨經濟法,8,151-178。
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7.
胡雅各(2004)。身心障礙學生十二年就學安置相關問題之探討與未來展望。特教園丁,20(2),52-57。
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8.
陳信志、姚清源(200612)。RAIDdb:遺傳及罕見疾病整合平臺的開發與建構。醫療資訊雜誌,15(4),27-43。
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9.
滕德政(200906)。各縣(市)身心障礙學生安置原則與輔導辦法之比較--以國小罕見疾病學生為例。國小特殊教育,47(6),72-82。
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10.
顏瑞龍、方麗容、吳宗儒、蘇慧琴、吳振龍(200707)。某教養院遺傳及罕見疾病篩檢。北市醫學雜誌,4(7),554-564。
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11.
鍾佩玲(200510)。生態學觀點探討親職及其影響因素。兒童及少年福利期刊,9,243-254。
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12.
Aronson, J. K.(2006)。Rare diseases and orphan drugs。British Journal of Clinical Pharmacology,61(3),243-245。
13.
Burgunder, J. M.、Hunziker, W.(2003)。Hereditary spastic paraplegia: Clues from a rare disorder for a common problem。IUBMB Life,55(6),347-352。
14.
Griggs, R. C.、Batshaw, M.、Dunkle, M.、Gopal-Srivastava, R.、Kaye, E.、Krischer, J.、Nguyen, T.、Paulus, K.、Merkel, P. A.(2009)。Clinical research for rare disease: Opportunity, challenges, and solutions。Molecular Genetics and Metabolism,96,20-26。
15.
Engler, A. J.(2005)。Maternal stress and the white coat syndrome: A case study。Pediatric Nursing,31(6),470-473。
16.
Haffner, M. E.(2001)。Rare diseases and orphan drugs--the US experience。Pharmaceuticals Policy and Law,3(1),37-40。
17.
Hesselgrave, B. L.(2003)。Helping to manage the high cost of rare diseases。Managed Care Quarterly,11(1),1-6。
18.
Joachim, G. Acorn, S.(2006)。Life with a rare chronic disease: The scleroderma experience。Journal of Advanced Nursing,42(6),598-606。
19.
Lillquist, P. P.、Morse, D. L.、Thomas, N.(2005)。Interventional surveillance of rare diseases: New York State's experience with CJD。Annals of Epidemiology,15(8),653-653。
20.
Trulsson, U.、Klingberg, G.(2003)。Living with a child with a severe or facial handicap: Experiences from the perspectives of parents。European Journal of Oral Sciences,111(1),19-25。
21.
Vikhanski, L.(2006)。Inbred Israeli families aid research on rare diseases。Nature Medicine,12(1),28。
22.
唐先梅、曾敏傑(20080700)。罕見疾病家庭的壓力源:一項探索式的質化研究。特殊教育研究學刊,33(2),47-70。
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23.
吳麗雪、許巧宜(20060500)。校園罕見疾病學童之教學輔導模式以一位結節性硬化症學童為例。雲嘉特教期刊,3,62-68。
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24.
黃秀梨、李逸、徐亞瑛、張媚、翁麗雀(20070300)。影響北臺灣家庭照顧者喘息服務利用的因素:前趨性研究。長期照護雜誌,11(1),51-65。
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25.
利翠珊(20050600)。身心障礙兒童家庭中夫妻的壓力、付出與恩情。中華心理衛生學刊,18(2),25-54。
延伸查詢
26.
周玫君、林宏熾(20040900)。身心障礙者父母參與轉銜服務的理念與實務。特殊教育季刊,92,24-31。
延伸查詢
27.
Dellve, L.、Samuelsson, L.、Tallborn, A.、Fasth, A.、Hallberg, L. R. M.(2006)。Stress and well-being among parents of children with rare diseases: A prospective intervention study。The Journal of Advanced Nursing,53(4),392-402。
28.
林秀錦(20041000)。一般幼兒與唐氏症幼兒依附行為之比較。國民教育,45(1),54-60。
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研究報告
1.
林志鴻(2001)。罕見疾病長期照護制度與生活照顧成本費用推估研究報告。台北:財團法人罕見疾病基金會。
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2.
鄭芬蘭、江淑卿、徐庭蘭、蔡惠玲(2005)。高雄市罕見疾病患者的家庭壓力源與因應之研究。
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學位論文
1.
林育蘋(2009)。罕見疾病患者之醫療保障(碩士論文)。國立中正大學。
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2.
周慧怡(2008)。罕見疾病患者的生育權(碩士論文)。國立中央大學。
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3.
吳明純(2009)。先天性代謝異常病童母親之親職壓力、教養態度及其相關因素之探討(碩士論文)。臺灣大學。
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4.
陳亭華(2002)。醫療資源分配倫理之探討--罕見疾病患者家庭之困境與權利(碩士論文)。國立中正大學,臺北市。
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5.
陳建廷(2009)。五雙筷子:挑戰連連的家(碩士論文)。國立台北護理學院。
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6.
許小莉(2005)。一位罕見疾病學童學校支持系統建構之研究(碩士論文)。國立臺灣師範大學。
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7.
游淑媛(2007)。一個尼曼匹克症兒童家庭的家庭動力及其因應策略之探討(碩士論文)。國立屏東教育大學。
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8.
廖學能(2008)。論我國罕見疾病醫療資源分配的制度與法律問題(碩士論文)。國立清華大學。
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9.
羅一中(2003)。華人母親的人際義務--以罕見疾病兒童的家庭為例(碩士論文)。國立中正大學。
延伸查詢
10.
蘇玲慧(2004)。身心障礙兒母親的生命經驗初探(碩士論文)。國立花蓮師範學院。
延伸查詢
11.
吳佳賢(2002)。學前自閉症兒童主要照顧者照顧負荷、社會支持與心理健康之相關研究(碩士論文)。國立暨南國際大學,南投縣。
延伸查詢
12.
陳志昇(2000)。醫界孤兒--罕見疾病患者權益之探討(碩士論文)。國立臺灣大學。
延伸查詢
圖書
1.
行政院衛生署國民健康局(2003)。小於萬分之一的機會--罕見疾病者的尊嚴。台北:城邦文化。
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2.
社團法人台灣臨床藥學會(2009)。罕見疾病藥物處方集。台北:行政院衛生署食品藥物管理局。
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3.
葉秀珍、曾敏傑、林志鴻(2002)。各國罕見疾病相關法案比較。台北:國立中正大學。
延伸查詢
4.
楊玉欣(2000)。罕見天使。台北:正中書局。
延伸查詢
5.
楊玉欣(2002)。看見天堂。台北:博博文化。
延伸查詢
6.
鄭慧卿(2001)。絕地花園。台北:天下。
延伸查詢
7.
Mckenry, P. C.、Price, S. J.(2000)。Family & change: Coping with stressful events and transition。Newbury Park, CA:Sage。
8.
Turnbull, A. P.、Turnbull, H. R.(2001)。Families, professionals, and exceptionality: Collaborating for empowerment。Merrill Prentice Hall。
9.
Turnbull, A. P.、Turnbull, H. R.、萬育維、王文娟(2002)。身心障礙家庭:建構專業與家庭的信賴聯盟。臺北:洪葉。
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10.
Price, Sharon J.、McKenry, Patrick C.、鄭維瑄、楊康臨、黃郁婷(2004)。家庭壓力。台北:五南。
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其他
1.
內政部統計處(2011)。身心障礙者人數按年齡與障礙等級分,http://sowf.moi.gov.tw/stat/year/list.htm, 20110604。
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2.
臺中榮民總醫院醫學部(2005)。孤兒病,http://www3.vghtc.gov.tw:8082/ped/family/orphane/orphane.htm, 20050120。
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3.
行政院衛生署疾病管理局(2008)。行政院衛生署疾病管制局罕見疾病藥物領用標準流程,http://www.cdc.gov.tw/public/Attachment/912314144371.pdf, 20110501。
延伸查詢
4.
罕見疾病電子報(2005)。國內罕見疾病現況,http://www.tfrd.org.tw/aca/PAPER/NewPaper02.html, 20040121。
延伸查詢
5.
林炫沛(2011)。認識小胖威利,http://www.pwsa.org.tw/web/index.php?option=com_content&task=view&id=35&Itemid=49, 20110526。
6.
財團法人罕見疾病基金會(2011)。罕見疾病現況,http://www.tfrd.org.tw/rare/index.php?kind_id=4, 20110510。
延伸查詢
7.
統一集團(2005)。用愛帶他們走更遠的路--罕見疾病介紹,http://depot.pscnet.com.tw/case/2005love/in_introduce.html, 20050218。
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