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摘要
外文摘要
引文資料
題名:
末期肌肉萎縮症病人之安寧療護經驗:一個案報告
書刊名:
安寧療護
作者:
吳建誼
/
劉子沄
/
黃裕雯
/
許蓮招
/
張榕峻
/
郭昱伶
/
黃洽鑽
作者(外文):
Wu, Chien-yi
/
Liu, Zi-yun
/
Huang, Yu-wen
/
Hsu, Lien-chao
/
Chang, Jung-chun
/
Kuo, Yu-ling
/
Huang, Chia-tsuan
出版日期:
2012
卷期:
17:3
頁次:
頁340-353
主題關鍵詞:
裘馨氏肌肉萎縮症
;
安寧療護
;
疼痛控制
;
Duchenne muscular dystrophy
;
Hospice care
;
Pain control
原始連結:
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相關次數:
被引用次數:期刊(
1
) 博士論文(0) 專書(0) 專書論文(0)
排除自我引用:
1
共同引用:0
點閱:99
安寧療護為針對生命遭受疾病威脅之病人與家屬的一種照顧方式,因此適用於所有末期病人。台灣安寧療護雖然已由癌症末期推展至漸凍人及八大類非癌症末期疾病,但仍有少數罕見疾病末期病人因不符健保安寧範疇而無法接受照護,神經肌肉疾患(Neuromuscular Disorders, NMD)便為其中之一。神經肌肉疾患是兒科中遺傳性神經肌肉疾病的統稱,肌肉萎縮症屬於其中1種,文獻指出此類病人因疼痛狀況被低估而導致疼痛控制不佳,且長期病症亦對病人及家屬造成極大的生理、心理、社會經濟、靈性等問題,因此需要安寧療護的全面性照顧。本文報告安寧團隊照顧一位末期肌肉萎縮症病人之經驗,並探討照顧過程中遭遇的臨床問題和相關的規範。
以文找文
Hospice/Palliative care is generally recommended for terminally ill patients and their families. In Taiwan, hospice/palliative care was initially provided for patients with terminal cancer and then expanded to cover patients with terminal motor neuron disease and eight categories of non-cancer end-stage diseases. However, patients with certain rare diseases, such as Duchenne muscular dystrophy, are not eligible for hospice/palliative care because they are not included in the current categories of diseases covered by Taiwan's National Health Insurance plan. Duchenne muscular dystrophy is a hereditary neuromuscular and sometimes terminal illness in children. Based on a review of the literature, chronic pain in patients with this disease is underestimated and may be undertreated. Duchenne muscular dystrophy causes patients and their families great physical, psychological, socioeconomic, and spiritual suffering, which strongly suggests the need for hospice /palliative care. This case report presents the experience of a palliative care team taking care of a patient in the terminal stage of Duchenne muscular dystrophy and the clinical problems and associated regulations encountered.
以文找文
期刊論文
1.
Engel, JM.、Kartin, D.、Carter, GT.、Jensen, MP.、Jaffe, KM.(2009)。Pain in youths with neuromuscular disease。Am J Hosp Palliat Care,26(5),405-412。
2.
Zebracki, K.、Drotar, D.(2008)。Pain and activity limitations in children with Duchenne or Becker muscular dystrophy。Dev Med Child Neurol,50(7),546-552。
3.
Guy-Coichard, C.、Nguyen, DT.、Delorme, T.、Boureau, F.(2008)。Pain in hereditary neuromuscular disorders and myasthenia gravis: a national survey of frequency, characteristics, and impact。J Pain Symptom Manage,35(1),40-50。
4.
Douvillez, B.、Braillon, P.、Hodgkinson, I.、Berard, C.(2005)。Pain, osteopenia and body composition of 22 patients with Duchenne muscular dystrophy: a descriptive study。Annales de readaptation et de medecine physique (France),48(8),616-622。
5.
Quigley, C.(2008)。Opioids in people with cancer-related pain。Clinical evidence,2008。
6.
Turk, DC.、Wilson, HD.、Cahana, A.(2011)。Treatment of chronic non-cancer pain。Lancet,377(9784),2226-2235。
7.
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9.
Hilton, T.、Orr, RD.、Perkin, RM.、Ashwal, S.(1993)。End of life care in Duchenne muscular dystrophy。Pediatric neurology,9(3),165-177。
10.
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11.
Pangalila, RF.、van den Bos, GA.、Stam, HJ.、van Exel, NJ.、Brouwer, WB.、Roebroeck, ME.(2012)。Subjective caregiver burden of parents of adults with Duchenne muscular dystrophy。Disabil Rehabil,34(12),988-996。
12.
Stalk, G. Jr.、Hout, T. M.(1988)。Time: the Next Source of Competitive Advantage。Harvard Business Review,66(4),41-51。
圖書
1.
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延伸查詢
2.
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其他
1.
行政院衛生署。今(98)年9 月1 日起,新增八類非癌症重症末期病患也能接受安寧療護服務,並正式納入健保給付,http://www.doh.gov.tw/CHT2006/DM/DM2_p01 _aspx?class_no=25&level_no=1&doc_no=73823, 2012/12/01。
延伸查詢
2.
World Health Organization。WHO’s pain ladder,http://www.who.int/cancer/palliative/painladder/en/index.html., 20121202。
3.
Fine, P.,Portenoy, RK.。Opioid analgesia,http://www.stoppain.org/pcd/content/forpros/opioidbook.asp., 20121202。
4.
NCCN(2012)。National Comprehensive Cancer Network guidelines,www.nccn.org., 20121202。
5.
行政院衛生署食品藥物管理局。麻醉藥品臨床使用規範,http://www.fda.gov.tw/TC/law.aspx?cid=183&cchk=9bb4ade3~dd48T4fbf-9bf2-b2c2ebd5dlb4, 20121210。
延伸查詢
6.
行政院衛生署食品藥物管理局。醫師爲非癌症慢性頑固性疼痛病人長期處方成癮性麻醉藥品注意事項,http://fda2012.webfuture.com.tw/TC/iawContent.aspx?id= 121 &chk=152b2c59-76ed-44bl-a450-a059al45fb63¶m=:pn%3D2%26cid%3D183%26cchk%3D9bb4ade3-dd48-4fbf-9bf2-b2c2ebd5dlb4, 20121202。
延伸查詢
7.
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延伸查詢
8.
行政院衛生署中央健康保險局。「全民健康保險呼吸器依賴患者整合性照護前瞻性支付方式」試辦計畫支付標準,http://www.nhi.gov.tw/Resource/buIletin/3535J%E5%85%AC%E5%91%8A%E7%89%881000072498)-%E5%91 %BC%E5%90%B8%E5%99%A8%E8%A9%A6%E8%BE%A6%E8%A8%88%E7%95%AB%E6%94%AF%E4%BB%98%E6%A8%99%E6%BA%96-% E6%BA%AF 1000101%E8%B5%B7(100.1.27%E6%9B%B4%E6%96%B0).pdf., 20121202。
9.
行政院衛生署中央健康保險局。安寧居家療護支付方式問答輯,http://www.nbi.gov.tw/Resource/webdata/15125_2_%E5%AE%89%E5%AF%A7%E5%B1%85%E5%AE%B6%E5%95%8F%E7%AD%94%E8%BC%AF-%E7%AC%ACI%E6%AC%A1%E4%BF%AE%E8%A8%82060 l.pdf.。
10.
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圖書論文
1.
罕病基金會、台大基因醫學部(2010)。裘馨氏肌肉萎縮症。認識罕見疾病。臺北:財團法人罕見疾病基金會。
延伸查詢
2.
Sarnat, Harvey B.(2011)。Duchenne and Becker Muscular Dystrophies。Nelson Textbook of Pediatrics。Philadelphia:Elsevier-Saunders。
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