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摘要
外文摘要
引文資料
題名:
找尋生命的希望 : 重症海洋性貧血患者疾病適應之研究
書刊名:
臺大社會工作學刊
作者:
童伊迪
作者(外文):
Tung, Yi-ti
出版日期:
2014
卷期:
29
頁次:
頁243-279
主題關鍵詞:
社會支持
;
社會汙名
;
重症海洋性貧血
;
疾病適應
;
Social support
;
Social stigma
;
Thalassemia
;
Adaptation to illness
原始連結:
連回原系統網址
相關次數:
被引用次數:期刊(
1
) 博士論文(0) 專書(0) 專書論文(0)
排除自我引用:
1
共同引用:
59
點閱:104
海洋性貧血( Thalassemia)是全世界最常見的遺傳性疾病,醫療技術與健保的開辦延長重症海洋性貧血患者的生命,海洋性貧血患者亦需要生活有品質、生命有尊嚴,生存有希望。本研究根據 18位重症海洋性貧血患者的訪談資料,探究重症海洋性貧血患者自年幼階段發病至成年的疾病適應歷程及影響疾病適應的相關因素。研究發現,重症海洋性貧血患者兒少時期與成年期的生病經驗有很大的轉變,兒少階段的悲苦讓患者看不到自己的未來。然而,進入成年階段後,生命的成熟與生活的責任、穩定就業,讓海洋性貧血患者意識到自己的價值與可以期待的明天。疾病適應歷程中的社會支持、宗教信仰、醫藥進步是激發海洋性貧血患者生命期望的促進因子。疾病引起的合併症、家屬的負面態度與社會汙名是衝擊患者生存信念的風險因子。本研究針對患者家屬、社會工作者及醫療人員分別提出建議。研究結果亦可作為慢性暨重症疾患者,社會心理處遇與臨床運用之參考。
以文找文
Thalassemia is a common genetic disease in the world. Medical technology and National Health Insurance prolong the lives of patients with thalassemia major. However, the psychosocial functioning of those patients could be just as important. The purpose of this study is to explore the process of adaptation in patients with thalassemia major who have been diagnosed as children, teenagers and in adulthood. The study also analyzes the factors affecting adaptation to severe illness in thalassemia major patients. The study conducts qualitative research to collect data by in-depth interviews of 18 patients with thalassemia major. The results show patients felt suffering and hopelessness in their early stage, however, maturity and responsibilities or employment helped patients to adapt well and prove their value and future after entering adulthood. The positive factors of adaptation are social support, religious beliefs, and medical technology progress, which inspire hope for thalassemia major patients. The risk factors are complications, negative attitudes towards family and social stigma, which affect the survival beliefs of patients. Finally, several suggestions for patients' families, social workers and medical professionals are recommended. The findings of this study may be employed to cope with psychosocial adaptation among patients with chronic or severe illness in clinical practice.
以文找文
期刊論文
1.
巫康熙、彭慶添(2008)。海洋性貧血近年有關臨床照護及併發症的報告。中華民國血液病學會&中華民國血液及骨髓移植學會聯合會訊,97(5),10-11。
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2.
林凱信(2005)。β-海洋性貧血之生物調控治療。中華民國血液病學會&中華民國血液及骨髓移植學會聯合會訊,94(6),3-4。
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3.
邱世欣、張泰琮、吳俊仁、張建國、黃淑棻、沈俊明、蔡施變、陳添享(19950200)。小兒β型重型海洋性貧血症臨床之新探討及基因突變分析。高雄醫學科學雜誌,11(2),98-109。
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4.
楊惠娟、陳月枝、毛新春、林凱信(20010400)。重型β海洋性貧血青少年疾病知識、社會支持與自我照顧行為之探討。護理研究,9(2),114-124。
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5.
廖宗志、施伶宜、陳再晉、黃國晉、李龍騰(20031100)。臺灣實施全民健保後重型乙型海洋性貧血疾病型態之改變。臺灣醫學,7(6),844-849。
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6.
Atkin, K.、Ahmad, W. I. U.(2000)。Pumping iron: Compliance with chelation therapy among young people who have thalassemia major。Sociology of Health & Illness,22(4),500-524。
7.
Atkin, K.、Ahmad, W. I. U.(2001)。Living a normal life: Young people coping with thalassemia major or sickle cell disorder。Social Science & Medicine,53,615-626。
8.
Aydin, B.、Yaprak, I.、Akarsu, D.、Okten, N.、Ulgen, M.(1997)。Psychosocial aspects and psychiatric disorders in children with thalassemia major。Acta Paediatrica Japonica,39(3),354-357。
9.
Borgna-Pignatti, C.、Rugolotto, S.、De Stefano, P.、Zhao, H.、Cappellini, M.、Del Vecchio, G. C.、Forni, G. L.(2004)。Survival and complications in patients with thalassemia major treated with transfusion and deferoxamine。Haematologica,89(10),1187-1193。
10.
Di Palma, A.、Vullo, C.、Zani, B.、Facchini, A.(1998)。Psychosocial integration of adolescents and young adults with thalassemia major。Annals of the New York Academy of Sciences,350,355-360。
11.
Dyson, S. M.、Atkin, K.(2011)。Sickle cell and thalassemia: Global public health issues come of age。Ethnicity & Health,16,299-311。
12.
Ho, W.-L.、Lin, K.-H.、Wang, J.-D.、Hwang, J.-S.、Chung, C.-W.、Lin, D. T.、Chern, J.-P.(2006)。Financial burden of national health insurance for treating patients with transfusion-dependent thalassemia in Taiwan。Bone Marrow Transplant,37(6),569-574。
13.
Kuo, H.-T.、Tsai, M.-Y.、Peng, C.-T.、Wu, K.-H.(2006)。Pilot study on the quality of life as reflected by psychosocial adjustment of children with thalassemia major undergoing iron-chelating treatment in western Taiwan。Hemoglobin,30(2),291-299。
14.
Lavigne, J. L.、Faier-Routman, J.(1993)。Correlates of psychological adjustment to pediatric physical disorders: A meta-analytic review and comparison with existing models。Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics,14(20),117-123。
15.
Samson, A.、Siam, H.、Lavigne, R.(2007)。Psychosocial adaptation to chronic illness: Description and illustration on an integrated task-based model。Interventions,127,16-28。
16.
Sidell, N. L.(1997)。Adult adjustment to chronic illness: A review of the literature。Health & Social Work,22,5-11。
17.
Tsiantis, J.、Dragonas, T.、Richardson, C.、Anastasopoulos, D.、Masera, G.、Spinetta, J.(1996)。Psychosocial problems and adjustment of children with beta-thalassemia and their families。European Child & Adolescent Psychiatry,5(4),193-203。
18.
Vichinsky , E. P.(2005)。Changing patterns of thalassemia worldwide。Annals of the New York Academy of Sciences,1054,18-24。
19.
Wallander, J. L.、Varni, J. W.、Babani, L.、Banis, H. T.、Thompson, K.(1989)。Family resources as resistance factors for psychological maladjustment in chronically ill and handicapped children。Journal of Pediatric Psychology,14(2),157-173。
20.
Livneh, H.、Antonak, R. F.(2005)。Psychosocial adaptation to chronic illness and disability: A primer for counselors。Journal of Counseling and Development,83(1),12-20。
圖書
1.
秦燕(20090000)。醫務社會工作。臺北:巨流。
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2.
莫藜藜(1998)。醫務社會工作。桂冠圖書公司。
延伸查詢
其他
1.
台灣海洋性貧血協會(2013)。認識海洋性貧血,http://www.rare.org.tw/_sam0/index.php?web_name=THALA。
延伸查詢
2.
國民健康局(2012)。認識罕見遺傳疾病系列重型海洋性貧血,http://media.bhp.doh.gov.tw/EducZone/edu_detail.aspx?CatId=11716&Type=none Department of Health。
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圖書論文
1.
Bradford, R.(2002)。Children, families and chronic disease: Psychology models and methods of care。Theory of adjustment。London:Routledge Press。
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