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題名:社群研究同意權在臺灣的實踐--以噶瑪蘭社群否決與西拉雅社群同意為例
書刊名:臺灣原住民族研究季刊
作者:陳叔倬陳張培倫 引用關係
作者(外文):Chen, Shu-juoTunkan Tansikian
出版日期:2011
卷期:4:3
頁次:頁33-59
主題關鍵詞:研究倫理原住民集體權基因研究臺灣生物資料庫Research ethicsTaiwan indigenesCollective rightGenetic researchCommunity consentTaiwan Biobank
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國內外研究皆發現,過去原住民基因研究頻傳倫理爭議,主因是原住民社群與研究者對於基因研究的認知不同。針對此爭議許多國家已經設計並執行社群研究同意權的審查制度,讓被研究社群能夠針對研究者提出的研究計畫表示意見,並提出對等的條件,以維護社群自身的權利。國內的基因研究倫理規範僅止於個人同意權保障,雖然2005 年公告實施的〈原住民族基本法〉中,對於針對原住民族的研究項目有社群同意權的制度設計,但至今施行辦法闕如,並無法對研究者產生規範作用。然而近期國內實際發生了兩例原住民社群研究同意權實踐的案例,一是噶瑪蘭社群要求研究單位銷毀社群檢體,二是西拉雅社群與研究者簽署研究平等公約後同意採檢。噶瑪蘭一案被採檢者依照現行個人研究同意權保障中的反悔權為基礎,以「集合個人反悔權」的形式執行社群反悔權。西拉雅一案則在被研究社群展現強烈的自主意識下,達成社群究同意權實質審查。此兩例將作為臺灣建立社群研究同意權審查制度的重要案例,更重要的是可引導被研究社群在制度尚未完整建立前,如何實際運作社群研究同意權。
The conceptual difference between indigenous peoples and genetic researchers is the main reason of ethical controversies in genetic researches. A group consent proved by the Indigenous Community Review Board (CRB) is necessary to prevent those ethical controversies and to protect the collective right of Taiwan indigenes. The requirement of CRB is designed in the Basic Act of Taiwan Indigenes, but cannot be practiced because of lack of penalty. However, there were two cases which really practiced indigenous group consent in 2007, by complying the requirement of the Regulation for Collection of Human Subjects. A Kavalan village decided to withdraw their saliva and DNA material collectively by the practice of retracting right designed in the Regulation,and a Siraya village worked with genetic researchers to design a research contract to protect their collective right toward genetic research. These two cases can be seemed as models to practice group consent toward any researches while the Basic Act has not yet completed.
期刊論文
1.段洪坤、陳叔倬(20080300)。平埔原住民族血源認定與文化認定的發展評析。臺灣原住民族研究季刊,1(1),169-188。new window  延伸查詢new window
2.陳叔倬(20010700)。有了IRB,是否就足夠?--試論「社群評審委員會」(Community Review Board) 的必要性。應用倫理研究通訊,19,1-8。new window  延伸查詢new window
3.顏上詠(20090500)。臺灣人體生物資料庫管理條例草案評析。月旦法學,168,155-171。new window  延伸查詢new window
4.李郁強、趙俊祥(2008)。原住民族DNA檢體採樣保障之法制問題硏析。臺灣原住民族硏究季刊,2(1),151-180。  延伸查詢new window
5.陳志軒、黃美智(2011)。臺灣原住民族基因硏究的倫理基礎-以關懷倫理與社會正義爲依歸。臺灣生命倫理學刊,1,9-22。  延伸查詢new window
6.陳叔倬(2000)。臺灣原住民遺傳基因硏究之倫理爭議舆立法保障。生物科技與法律硏究通訊,8,7-29。  延伸查詢new window
7.陳叔倬、段洪坤(2007)。西拉雅族成爲縣定原住民族的過程及其影響。政治大學民族學報,25,145-166。new window  延伸查詢new window
8.陳叔倬、陳志軒、日宏煜、莫那瓦旦、賴其萬(2010)。原住民與基因硏究者對於原住民基因硏究的認知差異。臺灣原住民族硏究季刊,3,29-62。new window  延伸查詢new window
9.林瑞珠、梁宗憲(2008)。論我國原住民族群基因硏究之群體同意機制。臺灣科技法律與政策論叢,5(1),87-118。new window  延伸查詢new window
10.Butler, Declan.(1999)。Genetic Diversity Proposal Fails to Impress International Ethics Panel.。Nature,377,372-373。  new window
11.Cavalli-Sforza, L.L.(2005)。The Human Genome Diversity Project: Past, Present and Future.。Nature Reviews Genetics,6,333-304。  new window
12.Dodson, Michael、Robert Williamson.(1999)。Indigenous Peoples and the Morality of the Human Genome Diversity Project.。Journal of Medical Ethics,25,204-208。  new window
13.Foster, Morris W.、Bernstern, Deborah、Carter, Thomas H.(1998)。A Model Agreement for Genetics Research in Socially Identifiable Populations。American Journal of Human Genetics,63,8-13。  new window
14.Shih, Yaw-Tang,Shu-Fang Shih,Nan-Shen Chen, Gheng-Shing Chen.(2005)。Human Subject Protection-Current Status in Taiwan and Policy Proposals.。Taiwan Journal of Public Health,24,360-373。  new window
會議論文
1.陳叔倬(2002)。被硏究者的群體意識-原住民被硏究者與硏究者對遺傳硏究的認知差異量化資料分析。台北。  延伸查詢new window
學位論文
1.劉源祥(2008)。論原住民族集體權利保護下之基因硏究倫理規範問題。國立東華大學,花蓮。  延伸查詢new window
圖書
1.Cavalli-Sforza, L.L.、P. Mwnozzi、A. Piazza.(1994)。The history and geography of human genes。Princeton, New Jersey:Princeton University Press。  new window
2.夷將.拔路兒(2008)。臺灣原住民族運動史料彙編。行政院原住民族委員會。  延伸查詢new window
3.Foster, Morris W.、Richard R. Sharp.(2008)。Research with identifiable and targeted communities.。Oxford Textbook of Clinical Research Ethics。Oxford,England。  new window
4.Young, Iris M.(1989)。Justice and the Politics of Difference。Princeton, New Jersey。  new window
5.陳叔倬、陳志軒(2001)。原住民被硏究者與硏究者對於遺傳基因硏究的認知差異-質性資料分析。原住民醫療vs.現代醫療。台北。  延伸查詢new window
其他
1.陳惠惠,張柏東(20070402)。尊重基因產權馬偕銷毀原民檢體,http://biobankforum.blogspot.com/2009/05/blog-post_9724.html, 2009/09/27。  延伸查詢new window
2.王涵平(2007)。硏究吉貝耍村民先花三年獲信任。  延伸查詢new window
3.李名揚(2007)。少29份樣本 $a人權大躍進。  延伸查詢new window
4.李宗祐(2007)。硏究噶瑪蘭唾液 $a林媽利遭糾正。  延伸查詢new window
5.李宗祐,黃庭郁(20070823)。林:不會傷害原民噶瑪蘭:將開公聽會。  延伸查詢new window
6.段洪坤(2007)。向違反硏究倫理的人說不。  延伸查詢new window
7.李名揚,施靜茹(2007)。族群基因硏究 $a忌貼標籤。  延伸查詢new window
8.施靜茹(2007)。『血統不純』錯誤訊息爆爭議。  延伸查詢new window
9.施靜茹,魏忻忻,宋耀光(2007)。過去 $a義診抽血變相硏究。  延伸查詢new window
10.夏曼•利達森(2009)。祭儀拍攝規範族人要求影像備檔。  延伸查詢new window
11.夏曼•利達森(2009)。祭儀拍攝規則引發遊客媒體不滿。  延伸查詢new window
12.陳惠惠(2007)。林媽利:同意書隨時可撤。  延伸查詢new window
13.吳政修(2007)。人類學博士生 $a採集口水找歷史。  延伸查詢new window
14.周曉婷(2007)。硏究吉貝耍村民吐口水支持。  延伸查詢new window
15.張柏東(2007)。嘻瑪蘭村婦:半路被招去採樣。  延伸查詢new window
16.阿力夫(2009)。生物資料庫草案行政院通過。  延伸查詢new window
17.阿力夫(2009)。群體同意問題衛署:原基法已規定。  延伸查詢new window
18.Declaration of Helsinki in World Medical Association,http://www.wma.net/e/ethicsunit/helsinki.htm。  new window
19.Indigenous Peoples Council on Biocolonialism,http://www.ipcb.org/。  new window
 
 
 
 
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