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題名:研究倫理作為研究自由的內在界限--以生物資料庫的原住民族基因研究為核心
書刊名:東海大學法學研究
作者:許育典 引用關係林修睿 引用關係
作者(外文):Hsu,Yue-dianLin, Shoray
出版日期:2015
卷期:47
頁次:頁75-129
主題關鍵詞:生物資料庫研究自由研究倫理原住民族財產權身心不受傷害權隱私權AboriginesHuman biobankThe research ethicsThe freedom of researchThe genetic researchThe protection of fundamental rights
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近年來,生物科技無論在醫療、食品、材料…等領域皆有重大的發展。而為了保存人類族群的基因檢體以供後續研究或利用,世界各國紛紛投入大型生物資料庫的建置,在進行建置與後續利用的過程中,研究者受到研究自由的保障,得自由的決定如何進行研究、是否發表研究結果、如何利用研究結果…等事務。但此類研究並非沒有風險,基因歧視、財產權的侵奪、對研究參與者的欺瞞…等問題,均可能在研究過程中產生,如果研究者未遵守一定規範,極有可能會傷害到研究參與者的基本權利。原住民族由於其基因的高度特異性與一致性,成為生物資料庫建置與利用時重要的基因檢體提供者,但由於歷史、文化因素,他們往往成為社會上的弱勢族群,一旦生物資料庫中的資料外洩或受不當利用,即有可能對其造成重大的危害。為減少上述風險的產生,研究倫理扮演重要的角色,其要求研究者尊重個人、增進福祉、合理分配研究產生的利益,營造一個研究參與者與研究者和平共處的環境。在這些面向上,研究倫理擔任著研究自由界限的角色,本文即試圖分析生物資料庫可能造成的風險(特別是對原住民族),指出研究倫理如何應用在這些問題上,並探討研究倫理基本原則的憲法基礎。
In recent years, the field in biotechnology including medical treatment, food products, material and so on, have a significant growth. In order to preserve the genetic samples of human race for advanced research, many countries have started to contribute Human Biobanks. In the progress, researchers are protected by the freedom of research, in other words, they can decide what to research; how to research; whether to declare the results of the research or not…and so on by themselves. But in the progress of the research, many types of risks may happen too, if the researchers don’t follow some disciplines, the research can be harmful to the participants of the research. In the genetic research field, the Aborigines play an important role because of the uniqueness and consistency of their genome. However, due to the disadvantaged status of the Aborigines, the research of the Aborigines genome may raise unique legal and ethical problems at the same time. Considering the instabilities of the Aboriginal societies, these problems can be deadly to the structures of their societies. To avoid such situations, this essay tries to analysis the risks of contributing Human Biobank and the basis of Research Ethics in the Constitution. Besides the theory contributing, in other to protect the fundamental rights of the Aborigines, this essay tries to provide some suggestions in practice for the genetic research toward them.
期刊論文
1.陳叔倬、陳張培倫(20110900)。社群研究同意權在臺灣的實踐--以噶瑪蘭社群否決與西拉雅社群同意為例。臺灣原住民族研究季刊,4(3),33-59。new window  延伸查詢new window
2.邱玟惠(20100601)。是隱私權?還是財產權?--談基因資訊之法律性質與分類。臺灣法學雜誌,153,69-74。  延伸查詢new window
3.蔡維音(20031200)。人體基因科技研究所衍生智慧財產權之歸屬原則。成大法學,6,33-71。new window  延伸查詢new window
4.林安邦(20020700)。德國「資訊自主權」之概念在我國法律上之應用。公民訓育學報,12,109-121。new window  延伸查詢new window
5.何建志(20130400)。對研究參與者提供利益回饋之法理與實務問題--人體生物資料庫管理條例之檢討。月旦法學,215,32-47。new window  延伸查詢new window
6.李郁強、趙俊祥(20090300)。原住民DNA檢體採樣保障之法制問題研析。臺灣原住民族研究季刊,2(1),151-195。new window  延伸查詢new window
7.許義明(20120600)。論人體生物資料庫管理條例在人體研究之適用。萬國法律,183,34-43。  延伸查詢new window
8.陳淑倬、陳志軒、日宏煜、莫那瓦旦、賴其萬(20100300)。原住民與基因研究者對於原住民基因研究的認知差異。臺灣原住民族研究季刊,3(1),29-62。new window  延伸查詢new window
9.Kymlicka, Will(2008)。The internationalization of minority rights。International Journal of Constitutional Law,6(1),1-32。  new window
10.劉源祥(201001)。原住民族參與生物醫學研究之利益分享探討。生物科技與法律研究,23。  延伸查詢new window
11.李崇僖(20070900)。原住民基因研究之倫理課題與規範初探。國立臺灣大學法學論叢,36(3),465-518。new window  延伸查詢new window
12.李震山(20050400)。論憲政改革與基本權利保障。國立中正大學法學集刊,18,183-252。new window  延伸查詢new window
13.辛年豐(20110700)。原住民族權利保障的建構與實現--從平等權出發到落實平等保障。國立中正大學法學集刊,34,187-245。new window  延伸查詢new window
14.范建得、廖嘉成(20081200)。論建置臺灣族群基因資料庫應有之法律及倫理規劃。臺北大學法學論叢,68,95-149。new window  延伸查詢new window
15.劉源祥(20070700)。基因研究倫理審查之原住民族參與機制探討。法律與生命科學,2,1-18。new window  延伸查詢new window
16.陳仲嶙(20090900)。從研究自由之觀點論基因研究的社群參與。臺北大學法學論叢,71,1-40。new window  延伸查詢new window
17.顏厥安(20020100)。財產、人格,還是資訊?論人類基因的法律地位。國立臺灣大學法學論叢,31(1),1-44。new window  延伸查詢new window
18.陳叔倬、段洪坤(20081200)。平埔血源與臺灣國族血統論。臺灣社會研究季刊,72,137-173。new window  延伸查詢new window
19.王澤鑑(20070800)。人格權保護的課題與展望(3)--人格權的具體化及保護範圍(6):隱私權。臺灣本土法學雜誌,97,27-50。  延伸查詢new window
20.焦興鎧(20061100)。工作場所基因測試在美國所引起之就業歧視爭議。國立臺灣大學法學論叢,35(6),169-239。new window  延伸查詢new window
21.何建志(20080600)。臺灣生物資料庫之倫理、法律、社會議題研究--回顧與政策分析。臺灣科技法律與政策論叢,5(1),119-166。new window  延伸查詢new window
學位論文
1.李瑞敏(200307)。論強制處分之同意(碩士論文)。國立政治大學。  延伸查詢new window
2.林佳穎(2007)。國家干預與自己決定--以菸害防制法吸菸限制為例(碩士論文)。國防管理學院。  延伸查詢new window
3.高烊輝(199506)。基本權之拋棄自由及其界限(碩士論文)。輔仁大學。  延伸查詢new window
4.陳碧玉(2009)。兒少身心不受傷害權的憲法建構與檢討(碩士論文)。國立成功大學。  延伸查詢new window
圖書
1.許育典(2009)。宗教自由與宗教法。元照出版有限公司。new window  延伸查詢new window
2.Buchanan, Allen、蕭郁雯(200408)。從機會到選擇:遺傳學與正義。巨流圖書。  延伸查詢new window
3.Sales, Brace Dennis、Folkman, Susan、李是慰(2009)。研究倫理:以人為受試對象。五南。  延伸查詢new window
4.Bishop, Jerry E.、Waldholz, Michael、楊玉齡(201004)。基因聖戰:擺脫遺傳的宿命。天下文化。  延伸查詢new window
5.Sandel, Michael I.、樂為良(201103)。正義:一場思辯之旅。雅言。  延伸查詢new window
6.Steneck, Nicholas H.、台灣聯合大學系統(200911)。研究倫理教學手冊。九州。  延伸查詢new window
7.葉俊榮、雷文玫、楊秀儀、牛惠之、張文貞(200909)。天平上的基因--民為貴、Gene為輕。元照。new window  延伸查詢new window
8.Fuchs, Michael(2010)。Forschungsethik: Eine Einfiihrung。Stuttgart:J. B. Metzler。  new window
9.Isarael, Mark、Hay, Iain(2006)。Research Ethics for Social Scientists。SAGE。  new window
10.Jarass, Hans Dieter、Pieroth, Bodo(2000)。Grundgesetz fur die Bundesrepublik Deutschland。  new window
11.Panel on Institutional Review Boards(2003)。Surveys, and Social Science Research, Protecting Participants And Facilitating Social And Behavioral Sciences Research。  new window
12.Russell, Bertrand(2004)。History of western philosophy。  new window
13.Thieme, Wemer(1986)。Deutsches Hochschulrecht。Koln。  new window
14.Waechter, Kay(1991)。Forschungsfreiheit und Fortschrittsvertrauen。Der Staat。  new window
15.章英華、Kimmel, A. J.、國立編譚館(199904)。應用性社會研究的倫理與價值。臺北:弘智文化。  延伸查詢new window
16.朱敬一、李念祖(2003)。基本人權。臺北:時報出版社。  延伸查詢new window
17.何建志(2003)。基因歧視與法律對策之研究。臺北市:元照出版有限公司。new window  延伸查詢new window
18.許育典(2010)。憲法。元照出版有限公司。  延伸查詢new window
19.法治斌、董保城(2010)。憲法新論。元照出版有限公司。  延伸查詢new window
20.李惠宗(2012)。憲法要義。元照。  延伸查詢new window
其他
1.(2012)。研究發現酗酒基因,帶此一基因者更愛喝酒,http://www.eownews.com/2012/12/05/11800-2879224.htm。  延伸查詢new window
圖書論文
1.黃慧嫻(200511)。人類基因研究成果之利益共用漸成國際共識。生技法律解碼。台北:書泉。  延伸查詢new window
2.董保城(199705)。課程自主、考試評量與學術自由。教育法與學術自由。元照。  延伸查詢new window
3.劉宏恩(2009)。冰島設立全民醫療及基因資料庫之法律政策評析。基因科技倫理與法律--生物醫學研究的自律、他律與國家規範。臺北:五南。  延伸查詢new window
4.Liu, Hung(2009)。Hua, trust, commercialisation, and benefit sharing。Human Genetic Biobanks in Asia-Politics of trust and scientific advancement。  new window
5.Mager, Ute(2009)。Freiheit von Forschueg und Lehre。Handbuch des Staats Rechts Band VII: Freiheitsrechte。Heidelberg:C.F, Milller。  new window
6.Masui, Tohru(2009)。Trust and the creation of biobanks-Biobanking in japan and the UK。Human Genetic Biobanks in Asia- Politics of trust and scientific advancement。  new window
7.李崇禧(2010)。族群性生醫專利趨勢之社會影響與應有規範。基因體醫學研發創新與智慧財產權。元照。  延伸查詢new window
8.Oppermann, Thomas(2001)。Freiheit von Forschung und Lehre。Handbuch des Staatsrechts der Bundesrepublik Deutschland。  new window
9.許育典(2002)。學術自由作為大學法制的核心建構--二一退學憲法爭議的省思。當代公法新論(上)--翁岳生教授七秩誕辰祝壽論文集。臺北:元照出版有限公司。new window  延伸查詢new window
10.畢恆達(1998)。社會研究的研究者與倫理。危險與秘密:研究倫理。三民書局。new window  延伸查詢new window
11.余漢儀(1998)。社會研究的倫理。危險與祕密--研究倫理。台北:三民書局。new window  延伸查詢new window
 
 
 
 
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