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題名：小腦萎縮症患者的資訊性社會支持網絡
書刊名：臺灣醫學人文學刊
作者：蔡宗達／顧晉豪／劉邦立
作者(外文)：Tsai, Zong-dar／Ku, Chin-hao／Liu, Pang-li
出版日期：2020
卷期：21:1/2
頁次：頁94-103
主題關鍵詞：病程資訊；治療資訊；照護資訊；社會福利資訊；社會支持網絡；Course of disease；Treatment information；Caring information；Social welfare information；Social support network
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期刊論文
1.唐先梅、曾敏傑(20080700)。罕見疾病家庭的壓力源：一項探索式的質化研究。特殊教育研究學刊，33(2)，47-70。new window  延伸查詢new window
2.曾敏傑(20041200)。病患權益倡導的參與式行動研究：以罕見疾病基金會為例。東吳社會工作學報，11，139-195。new window  延伸查詢new window
3.吳瑞美、陳柔賢、賴思佳、王煇雄(20071100)。動作障礙疾病。健康世界，263=383，27-48。  延伸查詢new window
4.李美慧(2016)。小腦萎縮症遺傳諮詢。血管醫學防治季刊，24，7-9。  延伸查詢new window
5.惲大宗、許光麃(20110600)。泳者無懼的見證：一位小腦萎縮症病友的運動生命敘說。身體文化學報，12，117-141。new window  延伸查詢new window
6.陳嘉允、陳瑩陵、邱重閔、蔣依吾、劉青山、羅綸謙(20120600)。小腦萎縮症中西醫配合治療病例報告。中醫藥雜誌，23(1)，93-102。new window  延伸查詢new window
7.Oki, T.(2018)。The educational programs for extrapyramidal disease and spinocerebellar degeneration patients and their families。Neurology and neuro-logical science，7(2)，61-64。  new window
8.Sharma, M.(2018)。Knowledge about Ataxia and Caregiver Burden: Cross Sectional Survey among Primary Care Givers of Patients with Spinocerebellar Ataxia and Parkinsonism。Asian Journal of Nursing Education and Research，8(1)，131-136。  new window
9.Black, E.(2019)。Intensive Outpatient Treatment of Depression in a Spinocerebellar Ataxia Type 1 Patient。Case Reports in Psychiatry，2019。  new window
研究報告
1.宋秉文、李光申(2012)。以間葉幹細胞治療小腦退化性動作協調障礙之臨床試驗。  延伸查詢new window
學位論文
1.林書羽(2009)。晚發型遺傳性神經退化疾病家族的心理調適及決策衝突(碩士論文)。國立臺灣大學。  延伸查詢new window
2.陳亭華(2002)。醫療資源分配倫理之探討--罕見疾病患者家庭之困境與權利(碩士論文)。國立中正大學。  延伸查詢new window
3.劉葶萱(2013)。小腦萎縮症照顧者之家庭支持與照顧負荷(碩士論文)。輔仁大學。  延伸查詢new window
4.蔡明儒(2005)。遺傳性神經退化性疾病之情緒研究--以脊髓小腦萎縮症及亨丁頓氏病為例(碩士論文)。國立陽明大學。  延伸查詢new window
5.蘇鈴潔(2009)。思念往前行--探討雙親痛失罕見疾病兒的再適應經驗(碩士論文)。國立臺灣大學。  延伸查詢new window
6.蔡宗達(2014)。企鵝家族齊步走--小腦萎縮症患者之衝擊、調適與社會支持(碩士論文)。中山醫學大學。  延伸查詢new window
7.顧晉豪(2017)。建構小腦萎縮症患者的社會支持網絡評估工具(碩士論文)。中山醫學大學。  延伸查詢new window
8.陳砡仙(2008)。小腦萎縮症配偶照顧者的生活經驗(碩士論文)。國立嘉義大學。  延伸查詢new window
圖書
1.宋秉文、黃玉春(2004)。就在這裡：小腦萎縮症照護資源手冊。臺北：社團法人小腦萎縮症病友協會。  延伸查詢new window
其他
1.宋秉文(2004)。榮陽團隊領先全球．找到第22型小腦萎縮症致病基因，http://appnews.fanswong.com/show.php?id=192473。  延伸查詢new window
 
 
 
 
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