一、中文部分
丁銘（2010）。顫抖的音符︰一個“漸凍”女孩的生命故事。台北：學林。
丁興祥（2003）。敘說分析。台北：五南。
中華民國肌肉萎縮協會網站（2012年6月1日）。取自：
http://www.mda.org.tw/modules/tinyd0/index.php?id=85
方怡潔、郭彥君（2009）。後事時追尋：兩個國家、四個十年、一位人類學
家。國立編譯館。
王天苗（1985） 。智能不足兒童家庭動力與親師態度之探討。特殊教育研
究學刊，1 ，115-140。
王文科（1999）。高中資賦優生家庭動力之研究。特殊教育學報，13，97-151。王沂釗（2000）。婚姻衝突的敘說性研究（未出版之博士論文）。國立彰化師範大學，彰化縣。
王振德（1988）。殘障兒童與家庭－父母的因應之道。國小特殊教育，8，14-19。
王麗雲（2000）。自傳/傳記/生命史在教育研究上的應用。載於中正大學教
育研究所（主編），質的研究方法（265-298頁）。高雄市：麗文。
王勇智、鄧明宇譯 (2003)。敘說分析(Narrative analysis) (原作者：Riessman,
C. )。台北：五南。（原著出版年：1993）。
田芳華（1998）。誰的歷史：自傳記憶與事件：生命史調查之應用與前瞻。調查研究，6，21-27
江文瑜（1996）。口述史法。載於胡幼慧（主編），質性研究：理論、方法
及本土女性研究實例，249-269。台北：巨流。
台灣立報網站（2012年11月12日）。教育處處有礙，身障生求生存權。
取自：http://www.lihpao.com/
行政院衛生署網站（2011年5月21）。取自：
http://www.doh.gov.tw/cht2006/index_populace.aspx
何華國（2004）。特殊兒童親職教育。台北：五南。
余忻妍（2010）。中途學校少女的生活圖像：自我演出與策略（未出版之碩
士論文）。國立東華大學，台東縣。
余德慧、呂俐安（2004）。敘說資料的意義：生命視框的完成與進行。載於楊國樞、余安邦（主編），中國人的心理與行為。441-475。台北市：桂冠。
利慶松（1992）。症患者母親之身心壓力、生活適應與務需求（未出版之碩
士論文）。東海大學，台中市。
吳庶深、黃菊珍（2009）。微笑天使向前走－逆境家庭的生命復原力。台北：
張老師。
吳武典（1991）。殘障學生對「無障礙校園環境」之需求評估研究。教育部教育研究委員會編印。
吳芝儀（1995）。質的評鑑與研究。台北：桂冠。
吳芝儀、李奉儒譯（1995）。質的評鑑與研究。台北：桂冠。
吳芝儀（2007）。敘事研究：閱讀、詮釋與分析。嘉義：濤石。
吳吉遠（譯）（1994）。轉機與契機─面對新危機時代的挑戰（原作者：佐佐
淳行）。台北：錦繡。
呂美慧（2008）。從攻城到突圍：一位邊緣教師之生命史敘說。花蓮教育大
學學報，26 ，77-99 。
李依珊、江志正、李翊萱（2009）。變革時代中論學校領導者的復原力。學
校行政雙月刊，（62），202-220。
李明亮（2004）：緒論。載於李明亮（主編），代謝性疾病：台灣經驗。1-3 。
台中：衛生署國民健康局。
李俊良（1992）。復原力對諮商的啟示。輔導季刊，36 (3)，32-36。
李建宏、呂淑娟、王美嘉、朱大成、張璧月、甯孝真、吳竹蘭、孫建峰（2009）。
脊髓性肌肉萎縮症之運動神經元存活基因套數檢測：變性高效能液體層
析法與多重連接依賴式探針擴增法之分析比較 。Journal of Biomedical&
Laboratory Sciences ，21（4），119 -126。
李政賢（2006）。質性研究。台北：五南。
李勝彰（2003）。國民中學教師工作壓力、因應策略與退休態度之研究（未出
版之碩士論文）。國立彰化師範大學，彰化縣。
李瑞文（2002）。國立大學校院人事人員工作壓力與因應策略之研究（未出
版之碩士論文）。國立屏東教育大學，屏東縣。
李靄芬（2005）。需要更多關心的罕見疾病。媽媽寶寶，94 (2)，162-164。
汪麗真（1994）。自閉症兒童母親教養壓力、親子角色適應與養服務需求之
研究（未出版之碩士論文）。中國文化大學，台北市。
罕見疾病基金會網站（2011年6月15）。取自：http://www.tfrd.org.tw/
周莉莉、王如華、陳錫洲（2000）。脊髓性肌肉萎縮症。國防醫學，31(6)，
759-764。
周德禎（2001）。教育人類學導論－文化觀點。台北：五南。周麗端、吳明燁、唐先梅、李淑娟（1999）。婚姻與家人關係。台北：國立
空中大學。
周麗端、黃郁婷、楊康臨、唐先梅（2010）。家庭危機與家理。台北：國立
空中大學。
林廷華（2008）。兩位資深幼兒教師實際知識及其發展歷程之研究（未出版之博士論文）。國立屏東教育大學，屏東縣。
林志昇（2003）。一位資深幼教工作者的生命故事（未出版之碩士論文）。
國立臺灣師範大學，台中市。
林志哲（2007）。發現復原力~一個來自心理脈絡的觀點。輔導季刊。3（1），1-8。
林政宏（2011）。聽障教師的生命史研究（未出版之碩士論文）。國立臺灣
師範大學，台東縣。
林美秀等（2007）。多重連接探針放大技術診斷及篩檢脊髓性肌肉萎縮症。
北市醫學雜誌，4(7)，523-530。
林涵雲（2011）。啟動復原力—以復原力觀點運用於敘述諮商。諮商與輔導。
304，44-47。
林天佑（1996）。認識研究倫理。教育研究，12，58。
林美珠（2000）。敘事研究：從生命故事出發。輔導季刊，36，27-34。邱天助（2007）。台灣老人集體生命史研究：老年生活紀事的敘事分析。東亞研究，38（2），45–84。
邱韻芳（2010）。狩獵、山林與部落「產業」：走進一對賽德克父子的生命史。民俗曲藝雜誌，169，45–88。
姜月桃（2006）。普瑞德－威利氏症候群病患家屬照護經驗之研究（未出版
之碩士論文）。輔仁大學，台北市。
洪志成、蔡清田等譯。質性教育研究：理論與方法。嘉義：濤石。
施美英（2006）。二位排灣族結出原住民的生命史研究（未出版之碩士論文）。
國立屏東教育大學，屏東縣。
胡幼慧（1996）。質性研究：理論、方法及本土女性研究實例。台北：巨流。
胡幼慧（2011）。質性研究。理論、方法及本土女性研究實例。台北：巨流。
胡美智（2011）。從女性主義觀點探究幼教工作者之生命經驗。慈濟大學教
育研究學刊，7 ，287-316。
唐先梅、曾敏傑（2008）。罕見疾病家庭的壓力源：一項探索式的質性研究。特殊教育研究學刊，33（2），47-70。
徐淑娟（2004）。裘馨氏肌肉萎縮症患者母親壓力與社會支持之探究（未
出版之碩士論文）。國立屏東教育大學，屏東縣。
徐宗國（譯）（2001）。質性研究概論（原作者：Anselm Strauss ＆ Juliet Corbin）。
台北：巨流。（原著出版年：1990）
翁桓盛（2006）。婚姻與親職教育。台北： 心理。
翁開誠（2002）。覺解我的治療理論與實踐：通過故事來成人之美。應用心理研究，16，23-69。
教育部全球資訊網站（2008年12月29日）。取自：http://www.edu.tw/
高佩雯（2007）。排灣族VUASM制度與性別角色變遷之研究：以紮蘭村女性
VUASM為例（未出版之碩士論文）。國立屏東教育大學，屏東縣。
高薰芳（2001）。一種互動取向的方法。台北：心理。
高淑清（2007）。探究生活經驗。台北：濤石。
馮克芸譯（2010）。追逐奇蹟。台北：天下。
許育光（2000）。敘說研究的初步探討─從故事性思考和互為主體的觀點出發。輔導季刊，36（4），17-26。
張云成（2008）。假如我能行走三天。台北：商周。
張英熙（1998）。身心障礙兒童母親罪惡感諮商歷程研究。（未出版之博士論文）。國立彰化師範大學，彰化縣。
張素貞（1999）。智障者手足自我概念、生活適應之研究。（未出版之碩士
論文）。國立高雄師範大學，高雄市。
張智勝（2007）。活得有彈性！─ 概述復原力之重要性。體驗教育學報1，39-47。
張慶勳（2002）。論文寫作手冊。台北：五南出版社。
張慶勳（2011）。論文寫作軟實力：悠遊在研究寫作天地中。台北：五南。
張麗君（2011）。120公分的勇氣。台北：張老師。
張 雯（2002）。田野研究法與口述史研究法在教育人類學上的應用。載於
吳天泰等著，教育人類學，21-42。台北：五南。
張令恬（1998 ）。原生家庭經驗對大學女生愛情關係的影響及其改變歷程之
分析研究（未出版之碩士論文）。台灣師範大學，台北市。
張春興（1995）。心理學辭典。台北：東寶。
莊瑞君、陳慶福（2007）。走過死亡幽谷邊界之復原力展現~一個生命的奇蹟。輔導季刊，43（1），9-19。
郭孟瑜，林宏熾（2009）。中途失明成人復原力展現歷程暨運作模式之建構。特殊教育研究學刊，34（3），47-80。
郭蒨茹（1992）。智能發展障礙幼兒家庭動力之研究（未出版之碩士論文）。
國立彰化師範大學，彰化縣。
陳 宏（2010）。我在，燈在。台北：福報。
陳向明（2011）。社會科學質的研究（初版十六刷）。台北：五南。陳季員（2009）。運用家庭復原力模式照顧一位脊髓性肌肉萎縮症病童家庭
之護理經驗。高雄護理雜誌，26（2），80-95。
陳幸枝（2000）。罕見疾病出現曙光。卓越雜誌，186 (2)，23-127。
陳亭華 （2002）。醫療資源分配倫理之探討－罕見疾病患者家庭之困境與
權利（未出版之碩士論文）。國立中正大學，嘉義縣。
陳素珍、蘇本華、陳家玉（2011）。一個脊髓性肌肉萎縮症家庭之遺傳諮詢
過程。中山醫學雜誌，22（1），109 -117。
陳彩美（2010）。學校沒教我的36堂課：一位進行性肌肉萎縮症者的病房
手札。台北：秀威。
陳梅影（2006）。罕見疾病兒童家庭壓力之研究。（未出版之碩士論文）。
中國文化大學，台北市。
曾文志（2006）。復原力保護因子效果概化之統合分析。高師輔導所刊，14，1-35。
曾淑華（2003）。國小學生行為困擾、求助對象與因應策略之研究。（未出
版之碩士論文）。國立屏東教育大學，屏東縣。
游淑媛（2006）。一個尼曼匹克症兒童家庭的家庭動力及其因應策略之探討。
（未出版之碩士論文）。國立屏東教育大學，屏東縣。
陽毅、歐陽娜（2006）。國外關於復原力的研究綜述。中國臨床心理學雜誌，
14（5）。湖南長沙市。
黃世鈺（2000）。特殊兒童之親職教育。載於王文科（主編），特殊教育導
論（631-665）。台北：心理。
黃信洋、馬藹萱（2011）。向左走，向右走：從生命史探討教育及職業選擇
之發展曲線與社會影響。社會科學論叢，5（1），139-200 。
黃素菲（1999）。 與「醫學生的角色與生涯」敘說文本的對話。學生輔導，
61，76-83。
黃瑋寧（2005）。玻璃娃娃上學去—臺灣成骨不全症患者成長與求學經驗之
探究（未出版之碩士論文）。國立政治大學，台北市。
黃瑞琴（2000）。質的教育研究法。台北：心理。
黃政傑（1996）。質化研究的原理與方法。台北：漢文。
黃月純（2001）。生命史研究在成人教育上的應用。成人教育學刊，5，219-248。
畢恆達（1998）。社會研究的研究者與倫理。載於嚴祥鸞（主編），危險與秘密—研究倫理31-91。台北：三民。
楊玉欣（2001）。罕見天使--玉欣的故事。台北：正中。
楊智凱（2010）。找尋家庭韌力：以三個罕見疾病兒童家庭為例（未出版之
碩士論文）。東吳大學，台北市。
楊中芳（2003）。中國人的人際關係，情感與信任。台北：遠流。
萬育維、王文娟（譯）（2002）。身心障礙家庭－構專業與家庭的信賴聯盟
（原作者：Turnbull,A.P.Turnbull H.R.）。台北：洪葉。
葉秀珍、曾敏傑、林志鴻（2002），葉秀珍、曾敏傑、林志鴻（民91）：各
國罕見疾病相關法案之比較研究。台北：國立中正大學與財團法人罕見
疾病基金會。
葉龍源（1997）。國民小學主任工作壓力與因應方式之研究（未出版之碩士
論文）。台中教育大學， 台中市。
詹珮宜（2000）。智障學生之國小正常手足的親子互動關係、手足關係、社
會支持與生活適應之相關研究（未出版之碩士論文）。新竹教育大學，
新竹縣。
熊同鑫（2000）。窺、潰、饋：我與生命史研究相遇的心靈起伏。應用心理研究，12 ，107-131。
甄曉蘭（1996）。批判俗民誌及其在教育研究上的應用。載於中正大學教育
研究所（主編），質的研究方法（頁369－393）。高雄：麗文文化。
蔡文正（2006）。家有身心殘障兒的減壓與解壓。師友月刊，6，25-28。
蔡敏玲、余暁雯（2003）。敘說研究：質性研究中的經驗與故事。台北：心
理。
蔣海瓊（2010）。我的心不凍。台北：時報。
鄭秀足（2004）。國中生生活壓力、自尊與偏差行為之相關研究（未出版之
碩士論文）。彰化師範大學，彰化縣。
鄭瑞隆（2000）。暴力犯罪少年家庭特徵與家庭生活經驗。犯罪學期刊，5，49-78。
鄭慧卿 （2006）。絕地花園。台北：天下。
穆佩芬、楊寶圜（2009）。由家庭韌力觀點促進罕見疾病病童家庭健康。源
遠護理，3（2），15-22。
劉香美（2004）。世界觀、生活目標與生命意義感之相互構築：一個以重複
受災地區成年人的敘事研究（未出版碩士論文）。南華大學。嘉義縣。
謝秀芬（1989）。家庭與家庭服務。五南。
鍾秀鳳（2003）。不只是彩虹：一個骨癌孩童之生命史研究（未出版之碩士論文）。國立屏東教育大學，屏東縣。
簡淑錦、蘇怡寧（2004）。單一基因疾病診斷．台灣醫學，8(6)， 893-900。
簡春安、鄒平儀(2004)。社會工作研究法。台北：巨流。劉孟奇 陳季員（2009）。一位脊髓性肌肉萎縮症病童家庭之護理經驗。高
雄護理雜誌， 26（2），80-95。
顏遵灣（2007）。不幸少女中途學校生活經驗之敘事探究（未出版之碩士
論文）。國立花蓮教育大學，花蓮縣。
羅麗春（2003）。障礙青少年家長之社會支持與家長教養態度之研究（未
出版之碩士論文）。中國文化大學，台北市。
羅麗春、張雯玲（2011）學校沒有教的事：熱心助人先要量力而為?─探討景
文高中同學揹玻璃娃娃滑倒致死案。特教園丁季刊，26（3），29-36。
羅麗春（2011）。從特殊教育法淺談我國特殊教育現況與實施教育行政研究
所學術研究會暨所友會聯合論文發表觀摩會論文發表-國立屏東教育大
學。
嚴郁心（2001）復學生復原力建構力成之分析研究（未出版之碩士論文）。
彰化師範大學，彰化縣。
嚴祥鸞（1996）。參與觀察法。載於胡幼慧（主編），質性研究:理論、方法及
本土女性研究實例（頁195-222）。台北：巨流。
蕭文（1997）。諮商研究的倫理考慮。學生輔導，53，42-47。
顧瑜君（1998）。質性研究寫作。台北市：五南。
顧瑜君（2002）。史研究運用在教育研究的價值。應用心理研究，13，7-16。
二、英文部分
Bayat, M. (2007). Evidence of resilience in families of children with autism.
Journal of Intellectual Disability Research, 51(9), 702-714.
Becker, H.（1970）. Studies in the sociology of deviance. New York.
Brody, A. C., & Simmons, L. A. (2007). Family resiliency during childhood
cancer: the father's perspective. Journal of Pediatric Oncology Nursing,
24(3), 152-165.
Bandure , A.：（1986）Social foundation of thought and action：A socil cognitive
theory. Englewood cliffs. N . J：Prentice-Hall.
Boss , P. G. .（1988）Family stress management. Newbury Park ,CA：Sage.
Chiu, L., Emblen, J. D., Hofwegen, L. V., Rick, S.,& Meyerhoff, H. (2004). An
integrative review of the concept of spirituality in the health sciences.
Estern Journal of Nursing Research 26(4), 405-427.
Cicchetti, D., & Tucker, D. (1994). Development and self-regulatory structures
of the mind. Development and Psychopathology, 6, 533-549.
Clark, B (1992). Growing up gifted (4t h ed.). New York: Macmilan.
Coutu, D. L. (2002). How resilience works. Harvard Business Review, 80(5),
46-50.
Dellve, L., Samuelsson, L., Tallborn, A., Fasth, A., & Hallberg, L. R. M.
(2006).Stress and well-being among parents of children with rare diseases:
Aprospective ntervention study. Journal of Advanced Nursing, 53 (4),392-402.
Denzin, N. K. (1989). The research act : Atheoretical introduction to
sociological Methods. New Jersey : Prentice Hall.
Grotberg, E. H. (2000). International resilience esearch project. InA.L.
Comunian & U.Gielen (Eds.), International perspectives on human development
(pp.379-399). Vienna:Pabst Science Publishers.
Hallahan, D. P.,& Kauffman, J. M. (2005). Exceptional learners : Introduction
to special education. Boston: Allyn & Bacon.
Hardart, M. K. M. & Truog, R. D. (2003).Spinal muscular atrophy-type I. Archives
of Disease in Childhood, 88(10), 848-850.
Hill, R. (1958). Generic features of families under stress. Social Casework, 49,
139-150.
Jew, C. L., Green, K. E., & Kroger, J. (1999). Development and validation of a
measure of resiliency. Measurement and Evaluation in Counsel ing and
Development, 32(2), 75-89.
Klohnen, E. C. (1996). Conceptual analysis and measurement of the construct of
ego-resiliency. Journal of Personality and Social Psychology, 70(5), 1067-
1079.
Joachim, G., & Acorn, S. (2006). Life with a rare chronic disease: The-279-
scleroderma experience. Journal of Advanced Nursing, 42 (6), 598-606.
Kaplan, H. B. (1999). Toward an understanding of resilience: A critical review
of definitions and models. In M. Glantz & J. Johnson(Eds.), Resilience
and development: Positive life adaptations. New York: Plenum Press.
Lauer, C. S. (2002). The relevance of resilience. Modern Healthcare, 32(33),
29-31.
Lieblich, A., Tuval-Mashiach, R., & Zilber, T. (Eds.). (1998). Narrative
research: Reading analysis, and interpretation. London: Sage.
Luthar, S. S. & Cicchetti, D. (2000).The construct of resilience: Implications
forinterventions and social policy. Development and Psychopathology, 12,
683-698.
Luthar, S. S., Cicchetti, D., & Becker, B. (2000). The construct of resilience:
A critical evaluation and guidelines for future work. Child Development, 71
(3), 543-562.
Lazarus, R. S., & Folkman, S. (1984). Stress, appraisal, and coping. New York:
Springer.
Luthar, S. S., Cicchetti, D., & Becker, B. (2000). The construct of resilience:
A critical evaluation and guidelines for future work. Child Development,
71, 543-562.
Lazarus , R . S . , & Folkman , S .（1984）.Stress , Appais , Appraisal , and
Coping .New York：Springer .
Masten, A. S. (2001). Ordinary magic: Resilience processes in development.
American Psychologist, 56(3), 227-238.
Masten, A., & Coatsworth, J. D. (1998). The developmentof competence in
favorable and unfavorable environments: Lessons from research on successful
children. American Psychologist, 53, 205-220.
McCubbin, H. I., Patterson, J., & Wilson, L. (1981). Family Inventory of Life
Events and Changes (FILE): Research instrument. St.Paul: University of
Minnesota.
McKenry, P. C., & Price, S. J. (1994). Families coping with problems and change:
A conceptualoverview. In P. C. McKenry & S. J. Price (Eds.), Families and
Change: Coping with Stressful Events (pp. 1-20). CA: Sage.
Miller, M. (2002). Resilience elements in students with learning disabilities.
Journal of Clinical Psychology, 58(3), 291-298.
Mu,P.(2009).Transition experience of parents caring of children with epilepsy: A
phenomenologicalstudy. International Journal of Nursing Studies,45(4),
543-551.
Orsmond, G.I., & Seltzer, M. M. (2000). Brothers and sisters of adults with
mental retardation: Gendered nature of the sibling relationship. American
Journal on Mental Retardation, 105, 486-508.
Patterson, J., M.(2002). Integrating Family Resilience and Family Stress Theory.
Journal of Marriage and Family, 64, 349-360.
Rak, C. F., & Patterson, L. E. (1996). Promoting resilience in at-risk children.
Journal of Counseling & Development, 74,368 - 373.
Rutter (1999). Resilience Concepts and Finding: Implications for Family Therapy.
Journal of Family Therapy, 21,119-144.
Rutter, M. (1990). Psychosocial resilience and protective mechanisms. In J.
Rolf, A. S. Masten, D. Cicchetti, K. H. Nuechterlein, & S. Weintraub
(Eds.), Risk and protective factors in the development of psychopathology
(pp.181-214). New York: Cambridge University Press.
Rutter, M. (1993). Resilience: Some conceptual considerations. Journal of
Adolescent Health, 14,626-631.
Rutter, M. (1993). Resilience: Some conceptual considerations. Journal of
Adolescent Health, 14,626-631.
Rutter, M.(1999). Resilience concepts and find ings: implications for family
therapy. Journal of Family Therapy, 21, 119-144.
Runyan (1982), W. M. The psychobiography debate: An analytical review. In L.
Wheeler (ed), Review of Personality and Social Psychology. Beverly Hills,
Calif.:Sage,
Rutter , M .（1983） Stress , coping , and development：Some issues and question
.In N.Garmezy & M . Rutter（Eds.）, Stress coping , and development（pp.1-4）
. New York：John Wiley.
Spielberger , C . D .（1971）. Trait-state anxiety and moter behavior . Journal
of motor behavior . 3 ,265-279.
Saleebey, D. (Ed.). (2002). The strengths perspective in social work practice
(3rd ed.). Boston: Allyn & Bacon.
Schwartz, J. P. (2002). Family resilience and pragmatic parent education.
The Journal of Individual Psychology, 58(3), 250-262.
Seltzer, M. M., Greenberg, J. S., Floyd, F. J., Pettee, Y., & Hong, J. (2001).
Life course impacts of parenting a child with a disability. American Journal
on Mental Retardation, 106, 265-286.
Taylor, E.J.（1997）. The story behind story: The use of storytelling in
spiritual caregiving. Seminars in Oncology Nursing, 13（4）, 252-254.
Van Hooren, R. H., Widdershoven, G. A. M., van der Bruggen, H., van den Borne,
H. W., & Curfs, L. M. G. (2005). Values in the care for young persons with
Prader–Willi syndrome: Creating a meaningful life together. Child: Care,
Health & Development, 31(3), 309-319.
Turner, S. G. (2001). Resilience and social work practice: Three case studies.
Families in Society, 82(5), 441-448.)
Tusaie, K., & Dyer, J. (2004). Resilience: A historical review of the construct.
Holist Nursing Pract, 18(1), 3-8.
Walsh, F. (2002). A family resilience framework: innovative Innovative
practice applications. Families Relations, 51(2), 130-137.
Walsh, F. (2006). Strengthening family resilience (2nd ed.). New York:
Guilford Press.
Walsh, Froma. (2002). A Family Resilience Framework：Innovative Practice
Applications. Family Relations, 51,130-137.
You Tube網站（2012年6月1日）。林育緯，生命鬥士再遇挑戰。取自：
http://www.youtube.com/watch?v=33x5ZcNbVgk/
Yahoo網站（2012年6月1日）。肌萎生林育緯 走遍山海向學。取自：
http://mag.udn.com/mag/campus/storypage.jsp?f_ART_ID=256080/