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題名：艱苦的航行--一個養育小胖威利症幼兒家庭的故事
書刊名：護理雜誌
作者：陳怡如／周治蕙
作者(外文)：Chen, I-ju／Chou, Chih-huey
出版日期：2007
卷期：54:3
頁次：頁43-52
主題關鍵詞：普瑞德-威利氏症候群；小胖威利症；罕病兒家庭；充能；敘說研究；生命故事；Prader-Willi syndrome；PWS；Rare disease child family；Empowerment；Narrative research；Life story
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本個案研究是以敘說研究法，探討一家庭自小胖威利症兒出生後，因育兒等問題演變為母親攜子離家生活的歷程。乃以隱喻方式展現此一家庭生命故事內容－生命的航海圖相：(1) 出航：航向未知的命運；(2) 海嘯：由天而降的考驗；(3) 觸礁：汪洋中的一葉輕舟；(4) 孤島：相依為命的母子；(5) 蛻變：生命的重整、再出發；(6) 揚帆：實現夢想的旅程。研究者是以護理師兼個案管理員身份，與案家互動並提供健康照護、諮詢及支援服務近一年。患孩的母親經充能後，已逐漸走出悲怨，堅強地面對未來的挑戰。
The purpose of this narrative research was to explore the life experience of a family with a son suffering from congenital Prader-Willi syndrome (PWS). Difficulties associated with raising a PWS child led the mother to leave the family with her afflicted son. The author analyzed the story of this family and applied metaphors to describe the course of the family's life in terms of a "navigational map of life". This map included the six components of: 1. Leaving port (sailing toward an unknown future); 2. Facing a tsunami (undergoing a trial from God); 3. Striking a reef (a fragile boat in a vast ocean); 4. Isolated on an island (the interdependent relationship between mother and child); 5. Transformation (adjustment and starting over); and 6. Hoisting the sails (staying to the course of making dreams come true). In this study, the researcher served as the nurse case manager and interacted with family members to provide health care, consultation and support as needed. The mother of this young PWS child has empowered herself, overcome her suffering and prepared herself well to face the challenges of the future.
期刊論文
1.張麗春、黃淑貞(20030700)。巨觀與微觀--充能與自我效能之概念分析。醫護科技學刊，5(3)，194-207。new window  延伸查詢new window
2.李雅欣(2005)。—生一世的功課--賀小胖威利病友關懷協會成立。罕見疾病基金會會訊，23，20。  延伸查詢new window
3.侯家瑋(20000700)。普拉德-威利二氏症之臨床表現及基因診斷。臺灣醫界，43(7)，13-16。  延伸查詢new window
4.Akfeldt, A.、Gilber, C.(1999)。Behaviour and personality characteristics of children and young adults with Prader-Willi syndrome: A controlled study。Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry，38，761-765。  new window
5.Dykens, E.、Shah, B.(2003)。Psychiatric disorders in Prader-Willi syndrome: Epidemiology and management。CNS Drugs，17(3)，167-178。  new window
6.Dykens, E. M.(2004)。Maladaptive and compulsive behavior in Prader-Willi syndrome: New insights from older adults。American Journal on Mental Retardation，109(2)，142-153。  new window
7.Goldberg, D. L.、Garrett, C. L.、Riper, C. V.、Warzak, W. J.(2002)。Coping with Prader-Willi syndrome。Journal of the American Diebetic Association，102(4)，537-542。  new window
8.Hodapp, R. M.、Dykens, E. M.、Masino, L. L.(1997)。Families of children with Prader-Willi syndrome: Stress-support and relations to child characteristics。Journal of Autism and Developmental Disorders，27(1)，11-24。  new window
9.Lennox, N.、Cook, A.、Slater, H.(1997)。Prader-Willi syndrome。Australian Family Physician，26(5)，560-563。  new window
10.Lindgren, A. C.、Barkeling, B.、Hag, A.、Martin Ritzen, E.、Marcus, C.、Roddner, S.(2000)。Eating behavior in Prader-Willi syndrome, normal weight, and obese control groups。The Journal of Pediatrics，137(1)，50-55。  new window
11.Wigren, M.、Hansen, S.(2003)。Prader-Willi syndrome: Clinical picture, psychosocial support and current management。Child Care, Health & Development，29(6)，449-456。  new window
12.王天苗(19950600)。心智發展障礙幼兒家庭支援實施成效及其相關問題之研究。特殊教育研究學刊，12，75-103。new window  延伸查詢new window
13.Gallagher, J. J.、Beckman, P.、Cross, A. H.(1983)。Families of handicapped children: Sources of stress and its amelioration。Exceptional Children，50(1)，10-19。  new window
14.Kazak, A. E.、Marvin, R. S.(1984)。Differences, difficulties and adaptation: Stress and social networks in families with a handicapped child。Family Relations，33，67-77。  new window
15.吳武典、王天苗、Retish, Paul(19870600)。殘障兒童與家庭交互影響之研究。特殊教育研究學刊，3，1-28。new window  延伸查詢new window
16.許育光(20001200)。敘說研究的初步探討--從故事性思考和互為主體的觀點出發。輔導季刊，36(4)，17-26。new window  延伸查詢new window
17.林美珠(20001200)。敘事研究：從生命故事出發。輔導季刊，36(4)，27-34。new window  延伸查詢new window
18.周月清(19960600)。成年心智障礙者對家庭的影響與未來安置模式選擇因素探討。特殊教育研究學刊，14，45-66。new window  延伸查詢new window
19.王天苗(19930600)。心智發展障礙兒童家庭需要之研究。特殊教育研究學刊，9，73-90。new window  延伸查詢new window
學位論文
1.侯家瑋(1997)。人類染色體區域15q11-q13之遺傳變異及其基因型-表現型關聯(博士論文)。國立臺灣大學。  延伸查詢new window
2.林媼彩(1994)。臺北市智障青少年母親壓力、身心症狀與資源之探討(碩士論文)。國立臺灣大學。  延伸查詢new window
圖書
1.Jones, K. L.(1997)。Simith’s recognizable patterns of human malformation。Philadelphia：W. B. Saunders。  new window
2.周月清(2000)。障礙福利與社會工作。台北：五南。  延伸查詢new window
3.Boss, P.(1988)。Family stress management。Newbury Park, CA。  new window
4.Turnbull, A. P.、Turnbull, H. R.、萬育維、王文娟(2002)。身心障礙家庭：建構專業與家庭的信賴聯盟。臺北：洪葉。  延伸查詢new window
5.Lieblich, Amia、Tuval-Mashiach, R.、Zilber, T.(1998)。Narrative Research: Reading, Analysis, and Interpretation。SAGE Publications。  new window
 
 
 
 
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