本文旨在探討自創媒材應用於罕病病友會活動之情形,共邀請罕病病友、家屬及罕病協會人員為研究參與者,共34名。研究者為病友設計《我的翅膀在哪裡繪本》與《聽我說卡》,並由醫學中心罕病關懷諮商心理團隊於105年12月中旬帶領「珍情部落格」活動。整理量化與質性資料分析結果如下:(1)《聽我說卡》之三階段設計,符合罕病病友的生命經驗。(2)《聽我說卡》能促進病友與家屬的情感連結。(3)《聽卡》貼近病友患病後的失落與轉化。(4)《我卡》看見病友的需求由向他人或環境來滿足轉向自身。(5)《說卡》賦予病友找到自己生命的價值與意義。(6)《我的翅膀在哪裡繪本》具有催化團體氣氛、集中成員注意力的效果。綜觀之,繪本與牌卡得以貼近罕病病友的生命經驗,適合作為罕病病友心理健康促進活動及心理諮商運用之表達性媒材。透過病友聚會提升病友間的團體凝聚力,進而喚起社會關注與病友公民團體間之連結,為罕見疾病引入更多資源。最後,研究者提供牌卡及繪本的具體作法與建議,作為諮商輔導工作者及相關醫護人員之參考。