本文之目的在探討國民小學罕病學童在校生活以及課業學習的特殊需求。研究方法為郵寄問卷調查，研究對象為財團法人罕見疾病基金會的會員家中，有就讀於國小學齡之罕病學童家長，調查問卷為不記名之自填問卷，共回收344份問卷，回應率為50%，經篩選學童為目前就讀國小且屬於公告罕見疾病者，最後以231份問卷進行分析。研究結果發現國小罕病學童學校生活需求包括：無障礙空間的設置、交通接送的準備、身體復健及教室位置靠近廁所等；教育需求包括：教育輔具的申請、鑑輔會的參與等；此外，約27.3%的家長表示學童在校需要特殊的醫療照顧，主要包含預防跌倒、心理與情緒的支持，以及緊急狀況送醫的協助。罕病學童家長與學校教師間的溝通不良現象有各種不同原因，例如對罕見疾病的認識不