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引文資料
題名:
先天性腎上腺增生症患童父母之家庭經驗敘事
書刊名:
醫護科技期刊
作者:
陳雲絹
/
林秀娟
/
林佳霓
/
黃美智
作者(外文):
Chen, Yun-chuan
/
Lin, Shio-jean
/
Lin, Chia-ni
/
Huang, Mei-chih
出版日期:
2010
卷期:
12:3
頁次:
頁199-211
主題關鍵詞:
敘事研究
;
先天性腎上腺增生症
;
父母
;
適應經驗
;
Narrative research
;
Congenital adrenal hyperplasia
;
CAH
;
Parents
;
Family experience
原始連結:
連回原系統網址
相關次數:
被引用次數:期刊(
1
) 博士論文(0) 專書(0) 專書論文(0)
排除自我引用:
1
共同引用:
66
點閱:75
背景:先天性腎上腺增生症(Congenital Adrenal Hyperplasia, AH)爲體染色體隱性遺傳、具潛在生命威脅且伴隨個案一生的疾病,其家庭常掙扎於長期照顧與疾病難書的困境中,現CAH雖已併入新生兒篩檢項目之一,但卻缺乏本土文獻以協助CAH家庭獲得良好照護。目的:了解CAH患童之父母的家庭照護經驗。 方法:採敘事研究設計,於2006年12月至2007年6月,共訪談五個罹患CAH患童之父母。資料分析乃針對父母的家庭經驗敘事,反覆閱讀並依不同脈絡重現五個家庭的經驗故事,而後由故事中共同的關鍵情節,歸納出故事線的主軸。 結果:重現五個家庭的經驗故事,並由其中歸納三個關鍵情節,分別爲「迷霧中的靠山、指引的明燈」、「烙印的枷鎖、難書的秘密」、「一生的共存」。 結論/實務應用:本文可了解家庭適應CAH疾病的經驗,作爲護理人員協助及整合CAH家庭醫療資源與長期照護計畫之基礎。
以文找文
Background: Congenital adrenal hyperplasia (CAH) is an autosomal recessive disorder that threatens life and coexist with the affected child and his/her family through their lives. Families with CAH children often struggle with long-term care and suffer from issues related to disease disclosure. Although CAH is a screening item for newborns in Taiwan and some children have been diagnosed as CAH, few studies related to the local experiences of the parents and their CAH children are available to provide good nursing care for CAH families. Purpose: The aim of this study is to understand the experiences of families of CAH children. Methods: A narrative research design was used. From December 2006 to June 2007, five sets of parents with CAH children were recruited and invited to share their experiences with CAH. Narrative materials were read repeatedly and five family stories were reconstructed by the context of each family respectively. Consequently, a story line was formed from common key plots in these stories. Results: From interviews with the five families, this study identified the three common aspects that highlight their experiences with CAH. In sequence, these aspects were 1) a need for mutual support and optimism when confronted with this oppressive illness, 2) distress in being associated with a negative disease stigma and facing an uncertain future, 3) difficulty co-existing with a lifelong disease. Conclusions/Implications for practice: Analytical results will be a valuable reference for understanding the experiences of families in adapting to CAH, and will serve as a basis for nursing professionals in integrating medical resources and designing long-term care plans for families with CAH children.
以文找文
期刊論文
1.
Overcash, J. A.(2003)。Narrative research: A review of methodology and relevance to clinical practice。Critical Reviews in Oncology/Hematology,48(2),179-184。
2.
Merke, D. P.,、Bornstein, S. R.(2005)。Congenital adrenal hyperplasia。Lancet,365(9477),2125-2136。
3.
Glatt, K.,、Popovic, J.、Garzon, D. L.,(2005)。Congenital adrenal hyperplasia due to 21-hydroxylase deficiency。Journal for Specialists in Pediatric Nursing,10(3),104-114。
4.
利翠珊(20050600)。身心障礙兒童家庭中夫妻的壓力、付出與恩情。中華心理衛生學刊,18(2),25-54。
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5.
蔣宜倩、葉昭幸(20010900)。新診斷之癌症患童父母之調適過程。長庚護理,12(3)=35,177-188。
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6.
李美秀(20040600)。烙印的概念分析。長庚護理,15(2)=46,185-191。
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7.
趙明玲、高淑芬、葉健全(19980600)。探討父母親照顧家中長期重度慢性疾病兒的感受。護理研究,6(3),219-230。
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8.
李慧貞、毛新春、陳月枝、沈銘鏡(20001000)。血友病病童母親的照顧經驗。護理研究,8(5),579-591。
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9.
何粵東(20050300)。敘說研究方法論初探。應用心理研究,25,55-72。
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10.
呂宜珍、林秀娟、黃美智(2003)。新生兒篩檢之社會衝擊與倫理考量。台灣醫學,7(5),774-779。
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11.
陳素珍、池美華、蘇本華(2004)。協助母親面對唐氏兒的早期療育及心理調適之護理過程。中山醫學雜誌,15(2),203-210。
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12.
陳雲絹、林佳霓、黃美智(2008)。認識新生兒篩檢新增項目- 先天性腎上腺增生症。長庚護哩,19(2),203-210。
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13.
郭薏萍、黃美智(1996)。獲知新生兒為甲狀腺功能低下症篩檢陽性:母親之情緒反應及其影響。慈濟醫學,8(3),231-237。
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14.
黃美溶(2005)。應用羅氏理論於一位先天性腎上腺增生病童與家庭適應疾病過程。慈濟護理雜誌,4(1),86-96。
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15.
黃璉華、戴玉慈(1998)。肌肉萎縮症患孩母親的心理社會衝擊。護理研究,6(2),137-151。
延伸查詢
16.
Chan, E. A., Cheung, K., Mok, E., Cheung, S.,、Tong, E.(2006)。A narrative inquiry into the Hong Kong Chinese adults’ concepts of health through their cultural stories。International Journal of Nursing Studies,43(3),301-309。
17.
Melnyk, B. M., Feinstein, N. F., Moldenhouer, Z.,、Small, L.(2001)。Coping in parents of children who are chronically ill: Strategies for assessment and intervention。Pediatric Nursing,27(6),548-558。
18.
Nuutila, L.,、Salantera, S.(2006)。Children with a long-term illness: Parents’ experiences of care。Journal of Pediatric Nursing,21(2),153-160。
19.
Sullivan-Bolyai, S., Sadler, L., Knafl, K. A.,、Gilliss, C. L.(2003)。Great expectations: A position description for parents as caregivers: Part I。Pediatric Nursing,29(6),457-461。
20.
Trakakis, E., Loghis, C.,、Kassanos, D.(2009)。Congenital adrenal hyperplasia because of 21- hydroxylase deficiency: A genetic disorder of interest to obstetricians and gynecologists。Obstetrical and Gynecological Survey,64(3),177-189。
21.
Gallo, A. M., Angst, D., Knafl, K. A., Hadley, E.,、Smith, C.(2005)。Parents sharing information with their children about genetic conditions.。Journal of Pediatric Health Care,19(5),267-275。
學位論文
1.
楊淑涵(2002)。選擇非傳統學習領域之四技女生生涯決定歷程之敘說研究(碩士論文)。國立臺灣師範大學。
延伸查詢
圖書
1.
Riessman, Catherine Kohler(1993)。Narrative Analysis: Qualitative Research Method。Sage Publications, Inc.。
2.
Lieblich, Amia、Tuval-Mashiach, R.、Zilber, T.(1998)。Narrative Research: Reading, Analysis, and Interpretation。SAGE Publications。
3.
徐山靜(2004)。先天性腎上腺增生症。代謝性疾病 - 台灣經驗。台中:行政院衛生署國民健康局。
延伸查詢
4.
黃美智(2004)。遺傳諮詢。代謝性疾病。台北:合記。
延伸查詢
5.
Crossley, M. L.(2000)。Introducing arrative psychology: Self, trauma, and the construction of meaning。Buckingham, UK:Open University Press。
6.
Smith, J. A.(2003)。Qualitative psychology: A practical guide to research methods。London, UK:Sage。
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